In occasione della Giornata Mondiale del Volontariato il lavoro e la risposta dei tanti che si prodigano ogni giorno per le Cure Palliative
In occasione della Giornata Mondiale del Volontariato, la quale si celebra nella data voluta dall’Onu 35 anni fa, sabato 5 dicembre, il tema di quest’anno – Insieme possiamo, attraverso il volontariato – guarda con particolare enfasi all’accesso alle cure spesso negato o impossibile, e a quei milioni di volontari impegnati in prima linea nelle diverse risposte possibili all’emergenza Covid-19. Vi è ancora molto da fare per assicurare che il ruolo del volontario sia riconosciuto come essenziale per la comunità anche in contesti quali le Cure Palliative.
Belpaese primo in Europa in crisi per il coronavirus
L’Italia è stato il primo Paese europeo ad affrontare la pandemia da Covid-19. In particolare il Nord Italia è stato dilaniato da un altissimo numero di casi con conseguenze immediate sin dal mese di febbraio.
Sopraffatti dal rapido e inarrestabile incremento di casi, abbiamo sperimentato – con un impatto violentissimo sia dal punto di vista psicologico che economico – l’impossibilità di intercettare e rispondere al bisogno di Cure Palliative.
Cos’è la Federazione Cure Palliative
La pandemia ha avuto infatti un drammatico eco anche sulle organizzazioni aderenti alla Federazione Cure Palliative – FCP, unità di secondo livello che accorpa 95 realtà nazionali con lo scopo comune di garantirne il diritto di accesso e monitorarne la diffusione sul territorio.
Con “Cure Palliative” si intende l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.
Le Organizzazioni Non Profit se ne avvalgono
FCP rileva anche le attività delle associate con raccolte dati periodiche, di cui l’ultima antecedente al Covid-19 è del 2019. Da essa si evince che il 91% delle nostre ONP (Organizzazionin Non Profit) si avvale del supporto di Volontari formati e competenti grazie a un training che, nel 79% dei casi, segue le linee di indirizzo dettate dalla FCP: selezione, formazione frontale, tirocinio accompagnato, supervisione psicologica, formazione continua.
Chi sono i volontari
Gli oltre 7.000 volontari afferenti a FCP, catalizzatori di vita attraverso la relazione, sono per il 76% donne, hanno per il 77% un’età superiore ai 50 anni – peraltro in costante aumento – e sono nel 54% dei casi impegnati nel volontariato “dello stare”, prima attività a supporto diretto dei malati ad essere interrotta.
I volontari in Cure Palliative portano la loro presenza, consentono momenti di normalità, sono facilitatori del mondo relazionale del malato, offrono supporto e condivisione emotiva in relazione alla malattia inguaribile, svolgono un ruolo sociale.
Le altre attività di supporto
Accanto a loro, vi è un alto numero di volontari che offrono diverse attività di supporto pratico, differenti a seconda della tipologia dell’organizzazione – di puro volontariato o erogatore di servizi – e della realtà locale: tra le attività più diffuse troviamo raccolta fondi, comunicazione, segreteria, facchinaggio.
Le misure severe di prevenzione del contagio hanno determinato, a catena, la rapida sospensione del volontariato in Cure Palliative in setting di cura quali hospice e domicilio, ambulatori, nonché nelle sedi associative e sul territorio.
I “danni” del lockdown
Inizialmente la decisione di sospendere il volontariato “dello stare” è stata presa dai legali rappresentanti delle ONP, cui non è seguito da parte delle strutture pubbliche e private ove operano i volontari alcun cenno di una possibile ripresa. Sino ad oggi stiamo vivendo un nuovo innalzamento dei casi dopo una fase di remissione dei contagi, e i nostri 7.000 volontari sono ancora lontani – se non per il supporto a distanza tramite videochiamate – alle persone malate e ai familiari.
La Regione Toscana si muove
Qualcosa finalmente si sta muovendo, anche grazie alla proposta dell’Associazione Tutto è Vita Onlus sull’umanizzazione delle cure in piena pandemia, e alla presa di posizione di Monsignor Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la Vita. La Regione Toscana ha infatti dato pochi giorni fa il via libera ad un tavolo di lavoro in Commissione regionale di bioetica che coinvolga sul tema, oltre agli assessorati regionali alla Sanità e al Sociale, anche le associazioni impegnate sul fronte del fine vita e le direzioni sanitarie. Tuttavia oggi sono ancora troppe le persone che restano da sole, che muoiono da sole.
Come si sentono i volontari
I volontari hanno espresso sentimenti di frustrazione e senso di colpa per non essere a fianco – di persona – ai loro malati.
R.C. ha scelto una fotografia che mostra un foglio accartocciato e ce l’ha raccontata così in una delle numerose occasioni di confronto promosse dagli psicologi delle organizzazioni aderenti, che hanno fatto un enorme lavoro, sostenendoci nel ricucire una solida rete di relazioni: «Raffigura per me proprio queste morti in solitudine, e quei pensieri, gesti inespressi, e anche il rammarico di non aver potuto accompagnare il proprio caro negli ultimi momenti di vita, e tutti questi sentimenti, li ho immaginati tra le pieghe di quel foglio, che ricorda un origami».
La risposta alla pandemia
La risposta della FCP alla pandemia ha seguito tre aree principali: inclusione delle ONP aderenti e rimodulazione delle attività di volontariato e di missione, comunicazione alla comunità circa il diritto del cittadino di accedere – anche in scenari emergenziali – alle Cure Palliative.
Ad essi si aggiunge un ulteriore tema, quello della revisione/implementazione dei programmi di formazione dei volontari: dobbiamo impegnarci per fare in modo che il ruolo del volontariato in CP sia riconosciuto come essenziale e dobbiamo altresì fornire modelli educazionali innovativi volti a migliorarne l’impatto nell’ambito delle Cure Palliative/di fine vita stesse. Sempre.
Vedi anche l’altro nostro articolo su eurocomunicazione.eu
Chiara Francesca Caraffa
Foto © Chiara Francesca Caraffa
Video © Eurocomunicazione/GSA
Finalmente un diverso tipo di volontariato si affaccia all’orizzonte della cronaca.
Migliaia di persone ogni anno hanno bisogno di cure palliative, e spesso i cittadini e i governanti (quelli che non ne hanno avuto bisogno) non sanno neppure cosa siano.
Avanti così!