A prendere la parola è anche Agata, una bambina di 9 anni affetta da Sma che si è rivolta direttamente al ministro Abodi
«So che ci sono molte autorità qui presenti e vorrei fare loro delle domande». Sotto il palco della Festa della Salute iCare a Viareggio prende la parola la piccola Agata, 9 anni, affetta da Sma per rivolgere un appello ai rappresentanti delle Istituzioni seduti in prima fila. «Quando vado fuori con la mamma incontro tanti scalini e lei deve chiedere spesso aiuto: vorrei che venissero eliminati. E poi non posso raggiungere ovunque il mare, perché ci sono delle difficoltà, invece mi piace andare sulla spiaggia e fare il bagno. Mi piace l’acqua e mi piace nuotare».
La risposta del ministro
Un appello forte e diretto alla politica. E il ministro dello Sport, Andrea Abodi, si alza, chiede il microfono e guardando Agata e la sua mamma risponde: «Credo che noi politici 
abbiamo il compito di prenderci delle responsabilità, senza spacciare illusioni. Agata merita una risposta. Ciò che abbiamo visto nelle due settimane di paralimpiadi non credo che si possa limitare all’emozione e al risultato del gesto sportivo. Siamo sicuramente orgogliosi delle 71 medaglie che abbiamo vinto e siamo tra i primissimi Paesi al Mondo, ma possiamo ancora fare di più. Lo sport, per definizione, è inclusione ma – a mio avviso – è anche coesione sociale. Due elementi, questi, che devono necessariamente coesistere, con un impegno costante e multidisciplinare. I nostri impianti non sono sempre accessibili, le nostre scuole non sono sempre accessibili».
«Non so quanto tempo ci vorrà» – conclude Abodi, rivolgendo nuovamente lo sguardo alla piccola – «ma voglio che Agata torni a casa almeno con la speranza e la fiducia che noi ci impegneremo per consentirle di entrare in un impianto sportivo, di poter fare un tuffo nel mare: stiamo perseguendo questo obiettivo collaborando tutti insieme. Stiamo lavorando per Agata e le molte Agata che ci sono in Italia affinché possano vivere bene o, comunque, meglio. E ti prometto, piccola Agata, che presto ci tufferemo insieme».
Un nuovo sistema
Dare impulso a un dialogo strutturato tra i vari attori coinvolti nella gestione e nella cura 
delle malattie rare, con l’obiettivo finale di migliorare la qualità della vita delle persone con MR attraverso l’adozione di misure concrete. Nella cornice della Festa della Salute iCARE organizzata a Viareggio da Motore Sanità, è stata lanciata ufficialmente MotoRare, un’iniziativa che si propone di svolgere un ruolo chiave nel promuovere il dialogo e il confronto tra le istituzioni sanitarie e i vari attori coinvolti. L’obiettivo è fungere da facilitatore per migliorare la comunicazione e la cooperazione tra il mondo politico, quello sanitario, delle associazioni delle imprese e delle strutture operative sul campo, sia a livello nazionale che europeo.
MotoRare si avvale della competenza di un gruppo eterogeneo, composto da dirigenti sanitari, esperti gestionali, rappresentanti del mondo dell’associazionismo e dell’industria privata, tutti attivi nell’ecosistema delle malattie rare. Il progetto nasce dall’esigenza di affrontare un tema delicato e complesso, reso ancor più sfidante dall’evoluzione normativa europea e nazionale.
Sfide e obiettivi
Nonostante i numerosi progressi, la piena attuazione delle iniziative a favore delle malattie rare è ancora lontana. MotoRare si propone quindi di contribuire attivamente alla realizzazione di queste normative. Tra le azioni chiave che intende portare avanti:
- Favorire la filiera comunicativa tra gli organi nazionali deputati a stilare la politica e le strategie a favore dei malati rari, le rispettive articolazioni regionali (coordinamento) e quindi le aziende socio-sanitarie e ospedaliere, con i suoi operatori.
- Promuovere la conoscenza da parte dei vertici direttivi e gestionali delle principali istituzioni sanitarie nazionali e, in generale, di tutto il personale sanitario.
- Contribuire a far sì che le aziende assumano una vera e propria dimensione internazionale al fine di essere protagoniste dello scenario europeo.
- Favorire azioni che facilitano un chiaro e dichiarato “commitment” da parte di molte istituzioni sanitarie, di ulteriormente raffinare il proprio profilo organizzativo e gestionale a favore delle malattie rare.
- Promuovere la conduzione di analisi finanziarie riguardanti la gestione di pazienti con malattie rare e quindi di una riflessione sul tema della sostenibilità in generale della presa in carico di tali pazienti.
- Organizzare momenti di confronto tra le grandi aziende per quanto riguarda la messa in atto di “best practices” clinico-assistenziali e di sistemi di “benchmarking”, con particolare riferimento all’impatto delle nuove tecnologie nella cura dei malati rari.
- Intervenire nel promuovere momenti di formazione specie delle nuove generazioni di personale sanitario sui temi salienti.
- Favorire l’elaborazione di modelli strutturati e consolidati di rapporto tra le istituzioni e il mondo del sociale atti a favorire un reale dialogo, confronto e quindi una efficace sinergia d’azione.
- Favorire il collegamento tra la ricerca accademica e i processi industriali di ricerca, innovazione, sviluppo e produzione.
- Organizzare momenti di confronto tra tutti gli Stakeholders del grande ecosistema generatosi attorno alle malattie rare.
Ospedali virtuali
Un’assistenza continua, per 24 ore al giorno, sette giorni su sette, 365 giorni 
l’anno, che migliori l’accesso alle cure, riducendo i tempi di attesa e ottimizzando l’utilizzo delle risorse sanitarie, con enormi risparmi per il Servizio sanitario nazionale. È una vera e propria rivoluzione quella già sperimentata all’estero con gli ospedali virtuali, che ora si preparano ad aprire i battenti in Italia, con un primo progetto pilota presentato da Claudio Zanon, direttore scientifico di Motore Sanità, a Viareggio. «Il primo progetto» – ha spiegato – «partirà proprio da Viareggio, con un piano che, in base alle nostre stime, potrà portare un risparmio per la Regione Toscana di 211 milioni di euro».
«La creazione di un ospedale virtuale in Italia» – spiega Zanon – «rappresenta una sfida complessa, ma anche un’opportunità per innovare il sistema sanitario e offrire cure più accessibili, efficienti e personalizzate ai cittadini». Il primo progetto pilota si avvarrà di una struttura inizialmente di circa 1000 metri quadri, appositamente ristrutturata secondo il modello costruttivo del Mercy Virtual Care Center o simili. L’ospedale virtuale sarà replicabile in ogni territorio.
Presentata a Viareggio la Carta dei diritti delle persone con patologia
L’elemento chiave della Carta è l’interpretazione della salute come un concetto dinamico e progettuale. L’uso dell’espressione “Persone con patologia” sottolinea proprio il concetto attuale di salute, secondo una prospettiva biopsicosociale, non più descrivendo la presenza o meno di una malattia ma la capacità delle competenze, delle strategie che la persona attiva per far fronte alle condizioni disabilitanti, ossia la sua capacità di essere progettuale nonostante la patologia, in un processo dove la persona con patologia è soggetto di cura.
Diritti fondamentali
Il documento individua numerosi diritti specifici per le persone con patologia, che spaziano dalla prevenzione primaria, fino all’accesso alle cure palliative. Le persone hanno il diritto di essere informate e protette attraverso servizi di prevenzione sanitaria a tutti i livelli, inclusi screening neonatali e oncologici, consulenza genetica, e monitoraggio prenatale. Ma anche il diritto alla diagnosi tempestiva, fondamentale per garantire l’accesso a cure adeguate prima dell’aggravarsi dei sintomi, con la possibilità di decidere liberamente riguardo al proprio percorso di cura. E poi, occorre garantire una gestione integrata della patologia da parte di un team di esperti, per offrire un’assistenza completa e personalizzata. Diritto alla transitional care, intesa come una gestione attenta della transizione tra diversi ambienti di cura e della presa in carico del paziente lungo tutto il percorso della vita. Fondamentale, poi, è il diritto al sostegno psicologico, sia per le persone con patologia che per le loro famiglie.
La centralità del dialogo
Tra i diritti più significativi, emerge quello al tempo per il dialogo medico–paziente, che rappresenta la base di una relazione di cura condivisa. Una comunicazione chiara e accessibile è cruciale per comprendere pienamente le proprie condizioni e partecipare attivamente alle scelte terapeutiche. Particolare attenzione è stata dedicata anche all’uso delle tecnologie innovative come la telemedicina e l’intelligenza artificiale, che possono migliorare notevolmente la qualità della vita. La Carta include anche il diritto allo sport, riconoscendone il valore terapeutico, soprattutto per bambini e adolescenti con cardiopatie congenite.
Finalissima Derby della Coppa Italia medici-calciatori
Medici calciatori: a Viareggio, nella finale di stamani della ventunesima edizione della Coppa Italia che si è disputata presso il Marco Polo Sports Center, organizzata dalla 
Nazionale Medici Calcio, il Napoli ha battuto 2 a 1 il Napoli Flegrea. Il Napoli è passato per primo in vantaggio con Ciro Apicella su rigore per poi subire il pareggio con il gol di Luigi De Gennaro agguantando. Infine, la vittoria con il gol di Eduardo Palermo. Per il Napoli si tratta del secondo successo nella Coppa Italia da segnare nell’albo d’oro dopo l’affermazione del 2015, mentre Napoli Flegrea era risultata vittoriosa nella finale dello scorso anno. La Nazionale Medici Calcio ha effettuato per l’occasione una donazione al Comitato di Viareggio della Croce Rossa italiana contribuendo così all’acquisto di una nuova autoambulanza in sostituzione di un mezzo danneggiato in un incidente.
Ginevra Larosa
