“Noi esistiamo sempre, non solo il 21 marzo 2021: forse sarebbe meglio essere dimenticati per un giorno e ricordati invece tutti gli altri 364 giorni dell’anno”
Il World Down syndrome day stabilito da una risoluzione dell’Onu nel 2012 si celebra oggi, 21 marzo. Voluta da Down syndrome International la Giornata mondiale delle persone con la sindrome di Down è stata istituita per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome. Per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione di tutte le persone con tale particolarità.
La scelta della data
Assolutamente non casuale è la scelta della data. Infatti la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più. In pratica nella coppia cromosomica n.21 ce ne sono tre invece di due all’interno delle cellule.
Tema 2021
Ogni anno questa giornata ha un tema diverso, quello del 2021 è #Connect. Non solo uno slogan ma anche un invito. Connettersi non è facile, soprattutto adesso, con la pandemia che ci ha allontanati fisicamente e nasconde i nostri sorrisi. L’unica parte che mostriamo sono gli occhi e abbiamo imparato a sorridere attraverso di loro. Per le persone con la sindrome di Down la connessione è fondamentale. È la condizione e il fondamento dell’inclusione e della partecipazione alla vita della comunità.
Durante questo anno la connessione è stata reinventata soprattutto dalle tante associazioni che si occupano di persone con questa sindrome. Videochiamate, videoconferenze, condivisione online sono gli strumenti che sono utilizzati durante la pandemia per ri-connettersi aspettando il giorno in cui si potrà tornare ad abbracciarsi. Vicini anche da lontano, attraverso gli sguardi.
Lettera alle istituzioni
“Noi esistiamo sempre, non solo il 21 marzo 2021: forse sarebbe meglio essere dimenticati per un giorno e ricordati invece tutti gli altri 364 giorni dell’anno”. Queste le parole utilizzate in una lettera inviata al ministro per le disabilità, Erika Stefani, in occasione della Giornata mondiale delle persone con la sindrome di Down. Lettera scritta dalle persone con sindrome di Down e dei loro familiari afferenti ad Anffas, Associazione nazionale famiglie di persone con Disabilità intellettiva e/o relazionale.
Una lettera scritta in linguaggio facile da leggere. Uno strumento che consente alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo di avere e realizzare informazioni accessibili. Sono racchiuse le speranze, le paure e le aspettative delle migliaia di persone con sindrome di Down e dei loro familiari che hanno vissuto a causa della pandemia in corso dei momenti terribili che purtroppo ancora sembrano non avere fine.
Vaccinazioni non garantite
Si parla di diritti negati, di offese, di servizi sanitari e riabilitativi carenti o mancanti, di inclusione scolastica e inserimento lavorativo. Ma anche di vaccinazioni ancora non garantite, di identificazione della persona con la sua sindrome, facendo quindi ben capire come il concetto di “persona al centro di tutto” sia ancora molto lontano dall’essere effettivo nella nostra società.
Una lettera che assume un tono di dolore quando vengono ricordati i durissimi momenti hanno dovuto affrontare in questa pandemia. Le persone con sindrome di Down sono tra quelle maggiormente esposte ai rischi connessi al contagio. Spesso ricoverate senza poter avere l’assistenza dei propri familiari. Portati e lasciati quindi da soli in ospedale dove il personale non è sempre in grado di gestire situazioni di emergenza con chi ha una disabilità intellettiva o un disturbo del neurosviluppo. Persone che si ritrovano ricoverate in un posto e con persone che non conoscono. Vite completamente stravolte ed enormi difficoltà a farsi capire e a capire ciò che sta accadendo.
Speranza
Nella Giornata mondiale delle persone con la sindrome di Down è anche un testo che ripone speranza nel futuro, che sottolinea fattori importanti come l’autodeterminazione, l’autorappresentanza – purtroppo ancora oggi non conosciuti e non da tutti presi in considerazione – nonché gli sforzi compiuti per affrontare la pandemia.
Le persone con sindrome di Down sono a maggior rischio di complicanze e di mortalità per Covid-19, anche in giovane età. Sopra i 40 anni il loro rischio di mortalità è almeno il triplo rispetto alla popolazione generale. È quanto emerge da un’indagine internazionale, alla quale ha preso parte anche il dottor Angelo Carfì, dirigente medico presso la Uoc di Continuità Assistenziale della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs, pubblicata su EClinicalMedicine, del gruppo Lancet.
Ginevra Larosa
Foto © Ibiza spotlight, YouTube, Dsastx, Med4Care
