Cancro infantile, il progresso può aiutare i bambini

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Cancro infantile

L’arteterapia, come quella svolta da Peter Pan Odv, può essere un valido aiuto sia per i piccoli malati che per le famiglie che li sostengono

Il 15 febbraio si celebra la Giornata mondiale contro il cancro infantile – International Childhood Cancer Day – istituita dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti malati e alle loro famiglie. La giornata è promossa da Childhood Cancer International (CCI), la più grande rete di associazioni esistente al Mondo a supporto dei pazienti e dei loro familiari, attiva in più di novanta Paesi nei cinque Continenti.

In Italia uno dei promotori è Peter Pan ODV che si occupa di accogliere i bambini che con le loro famiglie si spostano a Roma per curarsi dall’Italia e da tutto il Mondo. Peter Pan dà loro gratuitamente una casa per tutto il tempo delle cure.

Il cancro nei bambini e negli adolescenti continua a essere la principale causa di morte correlata a una malattia non trasmissibile. Ogni anno nel Mondo a più di 400.000 bambini e adolescenti sotto i 20 anni viene diagnosticato un cancro. Il tasso di sopravvivenza è stimato dal CCI all’80% nella maggior parte dei Paesi ad alto reddito ma fino al 20% nei Paesi a basso e medio reddito.

In Italia

Secondo i dati forniti dal Rapporto Aiom “I numeri del cancro in Italia 2023”, ogni anno, nella fascia di età compresa fra 0 e 14 anni, vengono diagnosticati circa 1.400 nuovi casi di neoplasia (con un’incidenza pari a circa 150 nuovi casi/1.000.000 di soggetti). Altri 600-800 nuovi casi si presentano tra i 14 e i 20 anni di età. Nel corso degli anni, si è registrato un aumento dei tassi di sopravvivenza per i bambini affetti da queste malattie, passando dal 30% circa negli anni ‘60 all’80% nell’ultimo decennio. I progressi nelle metodologie d’approccio diagnostico hanno portato a una migliore comprensione dei meccanismi alla base dello sviluppo dei tumori pediatrici, ponendo le basi per l’adozione di trattamenti personalizzati.

Il Piano oncologico nazionale 2023-2027 (Pon)

Il nuovo Piano oncologico nazionale – documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro 2023-2027 (Pon), adottato il 26 gennaio 2023 con intesa in Conferenza StatoRegioni, è in linea con la WHO Global Childhood Cancer Initiative che si propone di eliminare il dolore e la sofferenza dei bambini che combattono il cancro, raggiungere almeno il 60% di sopravvivenza per tutti quelli con diagnosi in tutto il Mondo entro il 2030 e migliorare i piani di cura e l’assistenza per bambini e adolescenti.

Il PON a fianco delle attività di promozione della salute e prevenzione si propone di potenziare l’assistenza per chi è affetto da forme rare di tumore, per i bambini e per i pazienti fragili. Il Piano sottolinea che la presa in carico del malato pediatrico oncologico, principale attore di tutto il percorso di cura, presuppone anche quella della famiglia e delle relative necessità richiedendo supporto multispecialistico costituito da professionisti dedicati.

Particolare attenzione è dedicata anche ai pazienti di età compresa tra 14 e 21 anni per i quali negli ultimi anni si sono osservati i minori miglioramenti in termini di sopravvivenza, indipendentemente dal tipo di tumore. Sono pazienti con bisogni complessi e peculiari nei quali la malattia compare in un momento incredibilmente delicato del processo di crescita. Curare gli adolescenti vuol dire riconoscere questa complessità e riconoscere la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente – e della sua famiglia.

Le cure necessarie per sconfiggere un tumore continuano ad associarsi a un rischio di complicanze tardive, sia di tipo clinico sia psico-sociali, che possono insorgere anche a distanza di molti anni dal completamento delle terapie. È quindi estremamente importante che il monitoraggio clinico di questi pazienti prosegua anche in età adulta.

Un valido aiuto

I laboratori di arteterapia sono la novità di Peter Pan ODV per il 2025, per dare ancora più sostegno ai bambini malati di cancro e alle loro famiglie. Secondo uno studio pubblicato sul Journal of Pediatric Oncology Nursing, infatti, le terapie basate su attività artistiche e creative sono fondamentali per i bambini e i ragazzi che affrontano un tumore: migliorano l’umore e alleviano i sintomi della malattia e gli effetti collaterali del trattamento.

In occasione della Giornata mondiale, l’organizzazione, che accoglie e supporta a Roma i bambini e le famiglie che vengono da fuori Città per le cure, promuove l’iniziativa “Diamo Cancro infantile - Peter Pan Odvradici alla speranza”: ognuno potrà inviare un messaggio di speranza e di vicinanza alle tante famiglie ospiti della Grande Casa di Peter Pan e sostenere le attività che l’organizzazione pensa appositamente per loro. Grazie ai nuovi laboratori, le arti espressive, come la musica, la scrittura e la pittura, diventano, per le famiglie accolte, strumenti per dar voce alle emozioni e rendere il percorso terapeutico più sostenibile.

«L’integrazione di attività espressive, come quelle creative, all’interno del percorso di cura può avere un impatto significativo sul benessere emotivo dei bambini e degli adolescenti malati di cancro», spiega Viviana Bifano, psiconcologa. «Tali attività offrono, infatti, uno spazio per esprimere emozioni difficili da verbalizzare, inoltre, la condivisione di esperienze simili con altri coetanei aiuta a ridurre il senso di solitudine, creando un ambiente di sostegno reciproco. Tuttavia, è fondamentale che siano sempre accompagnate da un supporto psicologico strutturato e mirato, che permetta di elaborare adeguatamente le emozioni emerse».

E per i genitori?

Le attività artistiche e ricreative sono utili per l’intera famiglia, perché ogni componente viene sconvolto da una diagnosi di cancro infantile. «La capacità dei genitori di accettare la malattia e la loro percezione di averne il controllo possono influire significativamente sulle abilità di bambini e adolescenti di fronteggiarla», aggiunge Eleonora Maggio, anche lei psiconcologa. «È quindi importante mettere in atto modelli di accoglienza e supporto che permettano ai genitori di essere parte centrale della cura, non soltanto i caregiver di riferimento. Modelli in cui possano trovare spazi di ascolto professionale e instaurare relazioni interpersonali attraverso lo scambio con altre famiglie, favorito da attività e laboratori ludici ed espressivi che mettano al centro anche le risorse dell’adulto».

La malattia non è, così, solo un percorso individuale, ma è vissuta anche come un’esperienza comune di sostegno reciproco, in cui nessuna famiglia si sente sola, bensì parte di una comunità che si comprende e accompagna a vicenda.

«Il nostro obiettivo è da sempre quello di offrire alle famiglie che ospitiamo un sostegno che va oltre il supporto medico» – spiega Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV – «e che mette al centro il benessere emotivo del bambino e della famiglia. Anche i nuovi laboratori di arteterapia a cui abbiamo dato vita, e che si aggiungono alle tante attività che offriamo alle famiglie affinché possano ritrovare un po’ della normalità che la malattia porta via, vanno in questa direzione. Esperienze alle quali grandi e piccoli possano partecipare direttamente e attivamente, senza essere trattati da pazienti, così da lasciarsi per un po’ alle spalle l’ospedale, che rappresenta la parte più dolorosa del loro quotidiano».

 

Ginevra Larosa

Foto © MSN, Health

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