EMHA (European Migraine and Headache Alliance) promuove il “Progetto Emicra-nia Accesso alle Cure 2022” in difesa delle persone affette da tale patologia
Al via il “Progetto emicrania accesso alle cure 2022”. Si tratta di una campagna paneuropea guidata dall’EMHA (European Migraine and Headache Alliance) con il supporto di Motore Sanità, che esorta le persone a “diventare impazienti” nei confronti dell’emicrania. Eurocomunicazione ha trasmesso il webinar su Facebook (https://www.facebook.com/Eurocomunicazione/videos/370500951751424).
Sulla base dei risultati dell’indagine “Accesso alle Cure 2021”, la campagna “My Life: the Waiting Room” – “La mia vita: una sala d’attesa” – riporta le esperienze di vita quotidiana delle persone affette da emicrania.
Il report mostra che le persone con emicrania trascorrono in media 8 anni della loro vita in attesa di una diagnosi e di trattamenti efficaci. La campagna, supportata da multistakeholder del settore pubblico e privato, invita le istituzioni e i politici a impegnarsi in prima persona nei confronti di questa malattia per ridurre i tempi di diagnosi. E anche per rendere più ampiamente disponibili cure efficaci.
E in Italia?
Le cose non vanno affatto meglio, considerato che il 46% dei nostri connazionali con emicrania aspettano più di 5 anni per ricevere un trattamento efficace. Tali ritardi provocano un peggioramento della qualità della vita di queste persone, con ripercussioni sulla vita sociale, lavorativa e familiare. In questo senso, letteralmente, “la loro vita diventa una sala d’attesa”. #GetImpatientForMigraine – diventate impazienti nei confronti dell’emicrania – insomma, per dirla come l’hashtag lanciato da EMHA per questa campagna.
Cos’è l’emicrania
L’emicrania è un mal di testa unilaterale parossistico che si presenta su un lato del cranio. Poi si irradia al resto della testa e può essere accompagnato da altri sintomi quali la nausea, il vomito e l’ipersensibilità alla luce. La persona sofferente preferisce di solito stare sdraiata, al buio e lontana dai rumori. La durata degli episodi varia da qualche ora fino a tre giorni. Di questi sintomi soffre circa l’11% della popolazione italiana con ricadute spesso importanti sia sulla qualità di vita che sull’attività lavorativa. Infatti il suo impatto sociale/economico è molto importante, con una spesa in Italia che ammonta a circa € 3,5 miliardi/anno. Il 15% delle persone ha oltre 4 episodi al mese, il 4,2% ne ha oltre 8, il 5% perde più di 5 giorni lavorativi al mese.
Vi sono 2 categorie principali: emicrania con aura (15% dei casi) caratterizzata dalla presenza di alcuni segni premonitori (ipersensibilità alla luce e/o al rumore, oscuramento del campo visivo, percezione di linee scintillanti o mosche volanti); emicrania senza aura (85% dei casi). La durata degli attacchi varia dalle 4 alle 24 ore. L’effetto inabilitante in molti pazienti ha indotto la ricerca a un forte impegno in questo campo che ha portato alla luce molte terapie efficaci, dai FANS ai Triptani, agli anticorpi monoclonali di recente introduzione. La diffusione di questa patologia e di altre simili, ha comportato la creazione di alcune strutture organizzate per la diagnosi e cura, che dovrebbero essere articolate in 3 livelli di complessità:
- I Livello ambulatorio specialistico;
- II Livello centro cefalee per la diagnosi e terapia;
- III Livello centro cefalee per la diagnosi, la terapia, la ricerca e la formazione, con disponibilità di ricovero (ordinario o day hospital).
Obiettivi
Nascono in particolare per una presa in carico dei casi più impegnativi di patologia cronica invalidante e debilitante, sia dell’età evolutiva che di quella adulta. Per fare il punto sull’attuale accesso ai percorsi di cura dei pazienti emicranici, l’associazione EMHA (European Migraine and Headache Alliance) che rappresenta oltre 30 organizzazioni di pazienti in tutta Europa, ha prodotto una survey dai cui risultati si possono generare molte nuove idee su cosa manca e su cosa sarebbe utile fare per efficientare il sistema assistenziale. La risposta diversa delle molte realtà Nazionali e Regionali esaminate sarà la base per costruire un futuro migliore nella cura di questi pazienti, stratificando l’offerta giusta per il paziente giusto.
Normativa dedicata
Elena Ruiz de La Torre, direttore esecutivo dell’EMHA: «L’Italia è uno dei pochi Paesi con una normativa dedicata, ma anche così c’è spazio per miglioramenti. Invitiamo oggi i responsabili politici e gli operatori sanitari a impegnarsi per standard di cura più elevati. Le persone con emicrania meritano di più».
Collaborazione
«Nonostante i notevoli progressi nella scienza del mal di testa, quelli primari sono ancora ampiamente trascurati dagli operatori sanitari e sottodiagnosticati e sottotrattati dai professionisti», afferma Cristina Tassorelli, presidente di International Headache Society.
«In questo contesto, il ruolo dei pazienti è cruciale e deve essere valorizzato ed enfatizzato. Questo è il motivo principale per cui, da molti anni, sono attiva nel patrocinio dei malati di cefalea a livello nazionale attraverso l’Al.Ce. Gruppo in Italia. A livello europeo, nel 2005, con un piccolo gruppo di sostenitori altamente ispirati, abbiamo fondato la European Headache Alliance, che in seguito è diventata la European Migraine and Headache Alliance (EMHA). In questo contesto, la collaborazione tra le società scientifiche e le organizzazioni laiche è della massima importanza per migliorare la vita di coloro che sono gravemente colpiti da mal di testa primari. Per questo l’International Headache Society ha sostenuto, a livello internazionale, le iniziative della Global Patient Advocacy Coalition (dal 2017) e, a livello europeo, ha avallato le potenti iniziative promosse dall’EMHA».
La paura del dolore
La coordinatrice dell’Alleanza cefalalgici (Al.Ce.) – Cirna, Lara Merighi, afferma: «Come può una persona vivere con un dolore cronico che le impedisce di pensare e godersi la vita? Fin dai nostri anni di scuola primaria, siamo percepiti come bambini difficili che non vogliono lavorare, e il nostro disagio aumenta solo con l’età, poiché queste difficoltà si insinuano in tutti gli ambiti: famiglia, lavoro, relazioni. Pochissimi capiscono davvero quanto dobbiamo essere forti e determinati. Nessuno impara a trasformare frammenti di tempo in giornate intere come facciamo noi. Ci vuole una forza notevole per organizzarsi e pianificare il futuro quando si vive con la paura di questo dolore. Anche perché può manifestarsi in qualsiasi momento e mettere in pausa la tua vita. Il mal di testa cronico ti rovina la vita, perché ti deruba delle cose buone che questa ha da offrire e schiaccia la tua anima».
Malattia sociale
Il professor Giorgio Sandrini, presidente Fondazione Cirna dichiara: «Il ruolo delle organizzazioni di pazienti, come Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.)-CIRNA in Italia, che fa parte della European Migraine and Headache Alliance (EMHA), si sta rivelando sempre più importante. È stato determinante per l’approvazione della Legge 81 italiana/2020. La prima, anche a livello internazionale, a riconoscere la cefalea cronica come malattia sociale. Sotto l’egida di Al.Ce. e EMHA, un documento di consenso creato da un gruppo di esperti dovrebbe essere rilasciato a breve. Tale documento dovrebbe facilitare la definizione, attraverso decreti attuativi, dei criteri per l’applicazione di questa importante legge».
Ginevra Larosa
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