Semplicità, efficienza, meno burocratizzazione, il percorso immaginato dai malati oncologici e dalle Associazioni di sostegno
C’è bisogno di lavorare insieme, di creare reti per rendere più facile la vita dei pazienti con un tumore in un percorso di diagnosi, cura e assistenza adeguati e a misura delle loro esigenze. L’appello al convegno “ONCOnnection. Stati generali – Nord Ovest: Piemonte, Liguria, Lombardia” organizzati da Motore Sanità, arriva dalle associazioni dei pazienti impegnate in Piemonte sulla prevenzione dei tumori, la cura, l’assistenza dei malati e la ricerca sul cancro. Per rivedere la seconda giornata della conferenza su Eurocomunicazione:
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Era post Covid
Fondo Edo Tempia insieme alla Fondazione Tempia, collabora da 41 anni in modo sinergico con la sanità piemontese. Viola Erdini, presidente della Fondazione Tempia ha affermato che: «Le sfide a cui siamo chiamati negli ambiti dell’oncologia, ma più in generale nel sistema sanitario nazionale, in particolare nel periodo post Covid, richiedono competenze, volontà e coraggio di promuovere nuove forme di collaborazione tra il pubblico, il privato e il privato non profit. Le sinergie, le partnership e la cooperazione rappresentano, oggi più che mai, dei mezzi necessari, e non più solo delle opportunità, al fine di garantire adeguati livelli di efficienza, efficacia e qualità della prestazione, anche in termini di equilibrio tra sostenibilità e di universalità all’accesso alle cure».
L’Associazione per la prevenzione e la cura dei tumori in Piemonte Odv è impegnata da quasi 40 anni nella prevenzione dei tumori. Eroga visite di controllo, è accanto ai pazienti attraverso uno sportello informativo, una linea telefonica diretta, una campagna di comunicazione e di sensibilizzazione. Ad esempio il tour “Più prevenzione meno superstizione” nato per diffondere i corretti stili di vita e promuovere le “12 regole del Codice europeo contro il cancro“.
Nessun controllo per paura del Covid
“Siamo finalmente ripartiti dopo due anni in cui, a causa della pandemia Covid-19, l’Associazione non ha più potuto erogare le visite di prevenzione ed è in corso la nuova campagna di comunicazione e di sensibilizzazione per incentivare tutti noi a seguire i corretti stili di vita e a sottoporsi agli screening della sanità pubblica. È necessario arrivare alla gente con una nuova comunicazione per la prevenzione dei tumori, perché soprattutto nel periodo pandemico molte visite si sono fermate e le persone hanno fatto meno prevenzione prese dal timore di entrare negli ospedali o negli studi medici. Oggi è dunque il tempo di ricominciare ad avere corretti stili di vita ed effettuare anche la prevenzione secondaria», ha spiegato l’Associazione.
Aiuto per le donne
Loredana Pau, vicepresidente e coordinatrice delle associazioni Europa Donna Italia ha sottolineato che le associazioni di volontariato sono chiamate a diverse sfide «dato che si aprono nuove prospettive anche nell’organizzazione delle strutture sanitarie territoriali che potrebbero essere chiamate a gestire parte del percorso della paziente con tumore al seno early e metastatico. Una donna potrà accedere ai servizi territoriali e usufruire delle migliori terapie, sempre coordinate dal centro di senologia multidisciplinare di riferimento, in ambienti dedicati nelle strutture territoriali o anche al proprio domicilio. Ottimizzando, così, il proprio tempo, la risorsa più importante per una donna che si trova ad affrontare un cancro al seno».
«Le istituzioni e le strutture sanitarie devono imparare ad essere concave e convesse, a seconda delle situazioni che si trovano ad affrontare” è il commento della Pau. «Di tumore metastatico al seno si muore e queste terapie devono essere rese possibili a tutte le pazienti, nel più breve tempo possibile. Alleggeriamo il carico burocratico e amministrativo della donna affetta da cancro e soprattutto rendiamo disponibili le cure. L’oncologia in concreto è anche questo. Ricordiamocelo: il 13 ottobre c’è la seconda giornata dedicata al cancro al seno metastatico».
Semplificazione
Donatella Tubino, biologa e presidente Lilt – Lega italiana per la lotta contro i tumori di Torino ha rimarcato un punto cruciale: la semplificazione. «È una necessità impellente: pensiamo ai moduli in inglese con mille domande. La Lilt ha il bonus psicologo, perché non renderlo più semplice? Perché non mettere nelle condizioni le donne, tutte le donne, di riuscire a compilare questi moduli autonomamente, senza bisogno del figlio o del nipote che traducano per loro? Dobbiamo capire che la diagnosi di tumore è un macigno. Dirò di più: è in grado di disgregare una famiglia».
Le persone prima della patologia
Favo, Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia propone una nuova cultura della gestione del cancro. “Parliamo sempre più di oncologia di precisione, ma non può esistere una vera personalizzazione delle cure senza la presa in carico delle persone e non solo della patologia che portano con sé. Dovremmo iniziare a staccarci dal modello a silos separati “sanità” e “sociale” perché il paziente li attraversa orizzontalmente entrambi, tutti i giorni. In questa logica, le associazioni dei pazienti possono offrire un contributo unico e determinante. Sono portatori di una propria scienza laica che non si può studiare su alcun testo, competenze uniche che derivano dall’esperienza diretta con la malattia e di cui il sistema sanitario dovrà tenere sempre più conto coinvolgendo le organizzazioni stesse in modo sistematico e strutturato”.
Tumori ereditari
In Italia ogni anno circa 60mila persone vengono colpite da un tumore ereditario, il 15-17% dei 377mila casi totali di cancro. Dei circa 500.000 soggetti che sono stimati essere portatori di una sindrome ereditaria, solo 1 cittadino su 10 ad oggi viene identificato. Queste persone, in massima parte ancora sane, rischiano, in una misura variabile da 2 a 40 volte in più rispetto alla popolazione normale, di sviluppare una o più neoplasie nell’arco della loro vita, ma non ne sono consapevoli. È quindi indispensabile intercettarle mediante i test genetici e genomici, per inserirle in percorsi clinici dedicati rimuovendo gli ostacoli tecnologici, amministrativi ed economici tuttora esistenti.
Sui tumori ereditari si è espresso Salvo Testa, ideatore, fondatore, promotore e presidente della fondazione Mutagens, nata per iniziativa di persone portatrici di sindromi ereditarie per rivolgersi sia a chi a causa di un’alterazione genetica ha già sviluppato un tumore, sia a chi è ancora sano ma potrebbe ammalarsi in futuro.
«In questo momento il nostro focus prioritario è sulla collaborazione con le strutture ospedaliere che hanno formalizzato Pdta aziendali dedicati ai soggetti ad alto rischio eredo-familiare», ha spiegato Salvo Testa. «La diffusione sul territorio nazionale di tali percorsi di presa in carico è il punto di partenza fondamentale per identificare quanti più soggetti a rischio possibili e orientarli verso un processo diagnostico, terapeutico e di prevenzione adeguato, sulla base delle linee guida nazionali e internazionali più consolidate».
Innovazione diagnostica
Davide Petruzzelli, esecutivo nazionale Favo e presidente de “La Lampada di Aladino onlus” sulla rivoluzione che sta attraversando l’oncologia ha commentato «Il legame del binomio cancro=morte sta divenendo sempre più debole grazie alle innovazioni in ambito diagnostico e terapeutico. Per poter cogliere al massimo il loro potenziale intrinseco è necessario rivisitare per ottimizzare i modelli organizzativi e relative modalità di presa in carico, puntando ad assicurare accessi rapidi e omogenei in tutte le strutture oncologiche della Nazione. L’innovazione diagnostica e terapeutica non basta per rendere la cura a misura del singolo. Ne è un esempio l’oncologia di precisione, ambito in cui il percorso di approvazione del farmaco e del test per il biomarcatore, quando richiesto, possono non essere sincroni. Abbiamo ancora farmaci approvati e rimborsati che di fatto non risultano accessibili in quanto i relativi test per la loro prescrizione non sono autorizzati/rimborsati».
«Il mondo dell’oncologia ha due grossi vantaggi: una ricerca molto importante e un rapporto medico–paziente con una estrema fiducia del paziente negli specialisti», ha spiegato Ugo Viora, Executive Manager AMaR Piemonte onlus e responsabile del coordinamento delle Associazioni di malati cronici del Piemonte. «Il paziente vorrebbe avere un’apertura totale nelle nuove terapie ma non è né possibile né giusto dargliela. L’importante è quindi creare una comunicazione chiara e trasparente sull’appropriatezza delle terapie innovative. Sulla rimborsabilità dei farmaci noi associazioni possiamo fare poco ma sicuramente possiamo stare al fianco degli esperti in questa battaglia».
Ginevra Larosa
Foto © Motore Sanità, Istituto Mario Negri, Fondazione Mutagens, Roche
