Il processo per conquistare il pieno diritto all’autodeterminazione tocca anche la malattia
Quando si parla di vita, inevitabilmente, si fa riferimento anche alla morte, che ne è parte integrante. Negli ultimi anni le questioni legate al fine vita hanno animato il dibattito politico, alzando talvolta il livello di tensione. E contaminando le persone, rendendo finalmente accettabile una conversazione sulla morte, le sue sfaccettature, la sua ideazione e programmazione.
Stiamo parlando, naturalmente, della morte di persone affette da patologie irreversibili o con prognosi infausta, o che versano in condizioni che esse stesse vivono come inaccettabili.
Concezioni bioetiche del fine-vita
I lettori ricorderanno a tal riguardo le vicende di Fabiano Antoniani – Dj Fabo, il giovane italiano accompagnato in Svizzera da Marco Cappato per porre fine alla propria vita. A seguito di un gravissimo incidente che aveva tolto dignità alla sua esistenza, nel 2017 Dj Fabo espresse la volontà di interromperla. Paraplegico e cieco lo fece, ospite di una struttura al di là del confine di Stato, azionando con la bocca uno stantuffo che mandò in circolo un farmaco letale.
Il processo
Chi era con lui fu accusato di istigazione al suicidio. Marco Cappato, di ritorno dal viaggio elvetico, si era infatti autodenunciato ai Carabinieri: da lì il processo che ha diviso l’opinione pubblica italiana, dando avvio a una serie di iniziative e di cambiamenti.
Scegliere è possibile
A dicembre dello stesso anno, la Legge 219 ha sancito la possibilità di scegliere del cittadino, anche in tema di pianificazione condivisa delle cure e disposizioni anticipate di trattamento. E, da allora, sono successe molte cose. Come se fosse stato rotto un argine, che limitava la possibilità di considerare altri itinerari e imbavagliava i pensieri. Scegliere faceva e fa paura: implica prendere le proprie responsabilità, parlarne – e quindi condividere con i propri affetti quel che vorremmo fosse fatto, lasciar affiorare i valori fondanti della nostra esistenza. Che, sì, è vita ed è morte.
Sentenza
La Corte costituzionale nel settembre del 2019 ha stabilito che la condotta di chi aiuta al suicidio “non è punibile ai sensi dell’articolo 580 del codice penale, a determinate condizioni”. In particolare non è punibile “chi agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di un paziente tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetto da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche che egli reputa intollerabili ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli”. Il concetto sarà ribadito poi un anno dopo in occasione della sentenza “Cappato-Dj Fabo”.
Le parole che fanno discutere
Ma cos’è il suicidio assistito? Perché quando se ne discute viene inevitabilmente richiamata la parola eutanasia, quasi fossero sinonimi?
Sottolineiamo un fatto. Dal punto di vista giuridico, nell’ordinamento italiano l’ipotesi di aiuto al suicidio non è punibile solo in alcune circostanze. Affinché non sia reato debbono infatti sussistere le condizioni, i limiti e i presupposti previsti dalla legge ed essere rispettati i principi della Costituzione, della Convenzione europea dei diritti dell’uomo e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea.
Nuovi orizzonti
Le ipotesi di eutanasia sono invece attualmente punibili. Ora, con il testo base sul fine vita approvato dalle Commissioni riunite Giustizia e Affari Sociali della Camera la scorsa settimana, si va verso importanti cambiamenti.
Atto volontario
Intanto, quello che – sino a pochi giorni fa – si definiva suicidio assistito, oggi con la proposta di legge diventa morte volontaria medicalmente assistita. Il richiamo alla volontarietà del gesto chiarisce la prospettiva: il soggetto è la persona malata, una prima persona singolare che ha bisogno dell’aiuto di un’altra persona. Non una qualunque, ma un medico.
Il testo, all’articolo 3, prevede che possa fare richiesta di morte volontaria medicalmente assistita uno specifico profilo di persona. Questa deve aver raggiunto la maggiore di età, essere capace di prendere decisioni libere e consapevoli, essere affetta da sofferenze fisiche o psicologiche ritenute intollerabili.
Condizioni necessarie e non sufficienti
La persona che ne fa richiesta deve altresì trovarsi nelle seguenti condizioni:
a) essere affetta da una patologia irreversibile o a prognosi infausta oppure portatrice di una condizione clinica irreversibile;
b) essere tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale;
c) essere assistita dalla rete di cure palliative o aver espressamente rifiutato tale percorso assistenziale.
Autodeterminazione
Sono quindi io, individuo capace di intendere e di volere che, volendo porre termine alla mia vita, ma non essendo nella condizione di farlo autonomamente, chiedo assistenza medica affinché la mia scelta si concretizzi.
Riflessione interdisciplinare
L’articolo 6 del testo base approvato prevede l’istituzione di Comitati per l’etica nella clinica presso le Aziende Sanitarie Territoriali. Ampliamo allora lo sguardo e vediamo cos’è la bioetica. Coniato agli inizi del ‘900, questo termine fu utilizzato nella sua accezione comune dall’oncologo statunitense Van Rensselaer Potter che negli Anni ‘70 lo associò al concetto di “scienza della sopravvivenza”. Bioetica è quindi “la scienza che consente all’uomo di sopravvivere utilizzando i suoi valori morali di fronte all’evolversi dell’ecosistema“.
Definizione dei limiti
Secondo l’enciclopedia Treccani essa “si occupa dell’analisi razionale dei problemi morali emergenti nel campo delle scienze biomediche, proponendosi di definire criteri e limiti di liceità alla pratica medica e alla ricerca scientifica, affinché il progresso avvenga nel rispetto di ogni persona umana e della sua dignità“.
Frontiere
Per Corrado Viafora la bioetica è «l’etica applicata ai nuovi problemi che si sviluppano alle frontiere della vita». Mentre per Salvino Leone, di cui consigliamo il volume Bioetica e persona. Manuale di bioetica e Medical Humanities, è un «settore dell’etica che studia i problemi inerenti la tutela della vita fisica».
Bioetica è riflessione multidisciplinare che mette in relazione, a confronto, differenti discipline. Economia, diritto, politica, bioingegneria e information technology dialogano con biologia, medicina, filosofia, teologia, sociologia, antropologia.
Visioni poliedriche
Ne emergono una infinità di visioni, capaci di cogliere la multidimensionalità dell’uomo. Fisica, psichica, spirituale, sociale.
Come regolamentare la prassi biomedica e garantire la libertà di ricerca scientifica nel rispetto dei diritti umani fondamentali? Partendo dalla descrizione del dato scientifico, biologico o medico, la bioetica esamina la legittimità dell’intervento dell’uomo sull’uomo. Essa non detta come si deve agire, ma perché si deve agire in quel modo.
Eutanasia
Il regista francese François Ozon ne parla con «Tout s’est bien passé», pellicola in concorso al Festival di Cannes. Il pubblico applaude Sophie Marceau e Charlotte Rampling e ringrazia il regista per il tema coraggioso, delicato e insieme decisivo, oltre che divisivo.
Il concetto di eutanasia non deve essere confuso con l’astensione o la sospensione di trattamenti inutili, o con la rinuncia all’accanimento terapeutico. Non deve neppur essere messa in relazione con la sedazione palliativa profonda.
Nessun dolore
Scegliamo ancora la Treccani – enciclopedia dei ragazzi per definirla. “Il termine eutanasia, composto dalle parole greche eu (“bene”) e thànatos (“morte”), significa letteralmente “buona morte“. Quella che giunge serenamente senza essere accompagnata da strazianti sofferenze.
Nell’accezione corrente oggi per eutanasia si intende un’azione o un’omissione che di natura sua, o nelle intenzioni, procura la morte allo scopo di eliminare il dolore, ma anche, come si legge in un documento del Comitato nazionale per la bioetica, “l’uccisione diretta e volontaria di un paziente terminale in condizioni di grave sofferenza e su sua richiesta”.
Consapevolezza
Il soggetto è naturalmente consenziente, capace di intendere e di volere, in grado di esprimere la volontà di morire. L’eutanasia può essere praticata nella forma del suicidio assistito – con l’aiuto del medico che prescrive i farmaci letali per l’auto somministrazione – o nella forma dell’eutanasia volontaria in senso stretto, con la richiesta al medico di essere soppresso nel presente o nel futuro.
L’articolo 7 del testo base esclude dalla punibilità il medico e il personale sanitario e amministrativo che abbiano dato corso alla procedura di morte volontaria medicalmente assistita.
Eticamente ammissibile?
Il ruolo del medico, in un contesto del genere, si discosta dal giuramento di Ippocrate che ne guida da millenni l’operato? È utile richiamare due contenuti della già citata Legge 219/2017 in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento – DAT.
Rispetto delle volontà
Il primo è che il rispetto delle DAT non è negoziabile: non è infatti contemplata l’obiezione di coscienza del medico. Lo scenario è il seguente: oggi, nel pieno delle mie facoltà, compilo un modulo che ha funzione di testamento biologico. Una memoria che, qualora in futuro una malattia o un incidente mi trovassero nella incapacità di prendere decisioni, verrebbe letta e accolta nella sua interezza. Se oggi dico che “non voglio essere rianimato”, quello sarà.
Centralità della relazione
Il secondo riguarda invece un assunto: il tempo della comunicazione tra medico e paziente è tempo di cura. Il che significa che deve essere garantita una comunicazione efficace che permetta al curante di accogliere le istanze della persona malata e a questa di comprendere le parole – su diagnosi e prognosi, ma relative pure a cosa significa affrontare un determinato percorso terapeutico.
Anche in termini di qualità della vita.
Pianificare in team
La normativa prevede ad esempio la pianificazione condivisa delle cure, frutto della relazione che paziente ed équipe curante avranno avuto tempo e modo di creare e rafforzare.
Comprendere la traiettoria
Peter Tanuseputro, medico all’ospedale di Ottawa, ritiene che «stimare quanto tempo resta [da vivere] è essenziale per prendere decisioni informate su quali trattamenti [il malato] dovrebbe ricevere e dove dovrebbe ottenerli». Tanuseputro è ricercatore presso il Bruyère Research Institute e sviluppatore del calcolatore Respect. Che utilizza per evidenziare i principali fattori predittivi di mortalità.
Autonomia
I risultati dell’analisi condotta mostrano che essi sono il calo della capacità di una persona di svolgere attività della vita quotidiana, come l’igiene, l’uso del bagno e la mobilità. Non si dimentichi che la riduzione o mancanza di autonomia del malato determinano anche nel familiare/caregiver una profonda sofferenza e una riorganizzazione dell’esistenza con rivalutazione obbligata delle priorità.
I ricercatori hanno scoperto che questi fattori sono più indicativi del deterioramento di una persona rispetto alle malattie croniche di cui soffre. «Man mano che una persona si avvicina alla morte, l’equilibrio si sposta dall’avere cure curative come obiettivo primario, a cure che massimizzano la qualità della vita rimanente di una persona», conclude Tanuseputro.
Uno sguardo al resto del mondo
Il suicidio assistito è attualmente consentito in alcuni Paesi, secondo diversi paradigmi normativi.
Dalla sintesi fatta a livello internazionale emerge che si contrappongono due modelli.
Il modello oggettivo, che dispone la necessaria qualificazione calcolata in mesi/anni dello stato patologico come terminale, si applica in alcuni Stati degli Usa, Stato di Vittoria in Australia.
Il modello soggettivo, che dispone invece una condizione di sofferenza determinata dallo stato patologico, senza prospettive di miglioramento e percepita dalla persona come insopportabile, si applica in Svizzera e Paesi Bassi. Nazioni quali Belgio, Lussemburgo e Canada, ove il suicidio assistito non è consentito tout court, contemplano invece un ampio spettro di esperienze intermedie.
Cure palliative
Ciò che quindi emerge è che – al di là della necessità di normare come possano essere fatte le scelte di fine vita e quali diritti abbia il cittadino – sarebbe fondamentale conoscere gli strumenti che già abbiamo. Ad esempio, la gestione della sofferenza globale nel fine vita deve sempre più portare all’approccio palliativo.
Innovazione e sviluppo del SSN
Una ulteriore annotazione, dell’ultima ora: il gruppo di lavoro presso Agenas sull’assistenza territoriale annuncia la definizione di un modello sugli standard che implica cambiamenti sostanziali. Dal nuovo numero verde europeo – 116117 – per le cure non urgenti, alla nuove Case di Comunità con équipe multidisciplinari. Resterà centrale il ruolo dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta.
Si prevede, tra l’altro, un Hospice fino a 10 posti letto ogni 100.000 abitanti. L’Hospice è una struttura socio-sanitaria, in grado di garantire la presa in carico globale dell’assistito e del suo nucleo familiare, integrata con l’ospedale e il domicilio del paziente. È rivolto a soggetti affetti da patologie oncologiche, croniche, neurodegenerative, irreversibili e in stadi avanzati, candidabili a terapie di supporto, che necessitano di un appropriato sostegno medico, psicologico e sociale nelle ultime fasi della vita. È la casa delle cure palliative.
Accompagnamento
Le cure palliative sostengono la vita e guardano al morire come a un processo naturale. Non intendono né affrettare né posporre la morte, ma accompagnano il malato e i familiari/caregiver nell’assistenza, integrando aspetti clinici, psicologici e spirituali.
Secondo i dati Istat pubblicati nel 2018, sono più di 7 milioni – circa il 15% della popolazione – gli italiani impegnati nel caregiving informale. Quello a favore dei propri familiari. La persona, con le cure palliative, è presa in carico unitamente alle figure che fanno quotidianamente fronte ai bisogni di assistenza della persona.
Le cure palliative non devono fare paura.
Occorre chiedersi se, davvero, nelle situazioni di grave sofferenza e terminalità sia più giusto dare vita e dignità ai giorni o giorni alla vita. Il dibattito nasce da qui.
Chiara Francesca Caraffa
Foto © Dave Lowe, Tim Mossholder, Claudio Schwarz
