Un cortometraggio per uscire dall’invisibilità. Si vive con il dolore cronico, alcune volte è veramente difficile andare avanti. È devastante per tutto il corpo e invade anche la mente
Tutti uniti per il riconoscimento della fibromialgia: persone affette, medici, ricercatori, parlamentari, consiglieri regionali, consiglieri comunali, aziende come Ibm e Telecom. Nel maggio scorso anche il Papa ha invitato a pregare per chi è affetto da fibromialgia.
Giovedì 2 dicembre si è svolto a Roma – Istituto geografico Palazzetto Mattei – un dibattito sulla fibromialgia. Con la moderazione del giornalista Andrea Pranovi si sono susseguiti i protagonisti di un cortometraggio che servirà a essere più visibili, in special modo per rappresentare i circa tre milioni di persone affette da questa malattia.
Adesso si attende la finanziaria per trovare quei fondi che possano coprire le spese di chi deve affrontare questa malattia. Lavorare uniti per avere una voce molto più autorevole. Richiedere una dignità della condizione che si vive e quindi riconoscimento di cittadinanza e non essere considerati malati di serie B.
Cos’è la fibromialgia
Si tratta di una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale. Il dolore si manifesta all’improvviso e in modo incerto durante tutto il giorno tutto l’anno. Si vive con il dolore cronico, alcune volte è veramente difficile andare avanti. È devastante per tutto il corpo e invade anche la mente. In particolare quando si affrontano momenti importanti l’incertezza aumenta e quindi si mescola all’illogicità di quello che sta succedendo.
Testimonianze
Barbara, Sabrina, Teresa, Pier Paolo, Luana, Edith, Mattia sono solo alcune delle persone che soffrono di fibromialgia.
Quello che per noi era importante era “uscire dalla invisibilità” questo il messaggio corale.
Barbara Suzzi presidente CFU Italia
«Siamo lo specchio di quello che viviamo, delle esigenze che abbiamo, valore intrinseco di quello che abbiamo, nel video rappresentiamo solo noi stessi e in questo senso non facciamo fatica a raccontare la nostra condizione. E quindi è semplice raccontarci. Vorremmo quindi che questa semplicità venisse accolta dagli altri. Lavorare uniti per avere una voce molto più autorevole. Richiedere una dignità della condizione che si vive e quindi riconoscimento di cittadinanza e non essere considerati malati di serie B. Siamo prese dallo sconforto poiché non si riesce a compiere delle azioni quotidiane come fanno tutti, alzarsi, vedere gli altri, programmare la giornata, lavorare e fare altre attività. Alcuni medici ci hanno individuato come malati “depressi”, e quindi malati “psichiatrici”. Non siamo né depressi né malati psichiatrici. Noi vorremmo vivere il più possibile come gli altri».
Luana Bocci
«In questo senso veniamo sempre considerati dei malati di categoria B. La malattia non si deve nascondere, a volte. Proviamo a truccarci per vivere più dignitosamente ma la maschera camuffa la realtà. Siamo stanchi di essere invisibili ed è allucinante lottare ancora per farsi riconoscere, è una vergogna. Non molliamo e siamo stanchi delle parole. La società civile è impreparata a riconoscerci. Io ho avuto un compagno che mi ha lasciato per questa condizione. Forse è stato meglio così. Prova a stare dentro di me per un giorno poi mi dici come stai».
Edith Aldama
Un‘infermiera colpita dalla fibromialgia: «Ho provato come ci si sente quando si sta dall’altra parte, quella del paziente. Sul corto che abbiamo visto si può costruire una grande alleanza. Che sia l’inizio di un percorso collettivo. Spesso si vive in compagnia della solitudine, questo non è giusto. Allo Stato noi malati vogliamo dire che esistiamo».
Pier Paolo Tesoro
«La vicenda del Covid-19 ha insegnato che esserne affetti veniva considerati malati di serie B, noi lo siamo da quando abbiamo questa malattia. E quindi siamo stanchi di essere stanchi. Stanchi ma non rassegnati. Lottare per farsi riconoscere ti motiva meglio la giornata. È fondamentale che il personale medico sia informato correttamente per avere un approccio giusto. Inserimento nei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza). Non si possono passare anni a essere considerati malati e non sapere che cosa si è. In questi due anni abbiamo vissuto l’assurdo, in quanto chi ha preso il Coronavirus ha vissuto le stesse nostre sofferenze, e quindi sempre per assurdo in futuro potrebbero esserci dei fibromialgici con strascichi derivanti dal Covid stesso».
«A Bologna» – afferma Barbara Suzzi presidente di CFU Italia – «hanno dimostrato che la sindrome fibromialgica è sovrapponibile alla patologia del Covid–19. La tragedia mondiale ha messo in risalto due cose, la prima è che non esistevamo prima della pandemia. La seconda, se esisteremo dovremmo dire grazie a chi ha sofferto di Coronavirus. È veramente bizzarro».
«La malattia colpisce due milioni di persone, che si sentono escluse dalla società per la condizione che vivono. Abbiamo voluto dare uno spazio e una dignità riconoscendole come persone in difficoltà. Spesso si vive in completa solitudine e questo non è giusto».
L’efficacia del cortometraggio
Il cortometraggio di Davide Catalano: “Fibromialgia le parole di un dolore invisibile”. Dall’8 dicembre al 12 dicembre sarà presentato nella sala rossa del Comune savonese la ventiduesima edizione della rassegna che comprenderà la pubblicazione del cortometraggio che sarà in gara.
Nel Festival internazionale del doppiaggio “Voci nell’ombra” torna a Savona e a Genova a parere degli intervenuti dovrebbe risultare efficace in quanto i protagonisti del corto sono le persone malate di fibromialgia.
Sollecitazioni al Governo
Allo Stato noi malati vogliamo dire che esistiamo.
Antonio Gaudioso fino ad un mese fa segretario nazionale di Cittadinanzattiva attualmente stretto collaboratore del ministro Speranza.
«L’attenzione del ministro e del ministero non è formale. I percorsi che erano previsti sono stati fatti tutti. I Livelli Essenziali di Assistenza saranno aggiornati poiché sono mutale le condizioni dei malati. Riconoscimento del valore civico del CFU poiché è stato un modello che comprende la comunità scientifica».
«Abbiamo un comitato scientifico d’eccellenza, – spiega ancora Barbara Suzzi – «contro ciarlatani e guru, volontà competenza e pazienza, tra i quali William Maffei e quindi stiamo arrivando al biomarcatore. Vale a dire una scoperta mondiale, questo significa che tra pochi mesi potremmo giungere con una analisi del sangue a individuare e accertare diagnosi della fibromialgia. Vuol dire non girare mari e monti per farsi riconoscere, ma avere un dato oggettivo che riconosce la malattia. Aver coinvolto a livello italiano partner che hanno avuto da quattro anni l’obiettivo di riconoscere la malattia nel luogo di lavoro. Tutto questo ha interessato duemila persone arrivando a produrre una pubblicazione che serve alle aziende e a chiunque voglia consultarla, Osservatorio Nazionale Salute e Benessere nei luoghi di lavoro».
Grande lavoro del CFU
Nel dibattito sono intervenuti l’On. Stefano Fassina che ha affermato: «L’efficacia crescente della strategia comunicativa di CFU è ormai nota a chi si interessa dell’argomento. Il documentario è efficace perché gli attori lo recitano e mettono loro stessi al centro del proprio problema. Metto a disposizione le competenze del legislatore e quindi raccolgo l’invito della presidente, quello che possiamo fare è essere il riferimento Parlamentare e quindi portare a termine il riconoscimento della malattia come tale individuando gli ambiti che vanno legiferati. Prima della fine della legislatura, non manca tanto, anche se non si riuscisse a portare avanti l’obiettivo al 100% almeno potremmo arrivarci vicino».
In un videomessaggio la senatrice Loredana De Petris dichiara: «Nostro dovere esserci soprattutto per le donne e gli uomini che soffrono. Capire come inserire nella legge di bilancio il riconoscimento della malattia. L’Italia non l’ha ancora riconosciuto pienamente».
La fine del corto vuole dare un messaggio di speranza per tutti i malati fibromialgici. Noi ce la possiamo fare e dare il nostro contributo in questa società come tutti gli altri.
Marta Leonori consigliera regionale: «La fibromialgia è una malattia nascosta che ti accompagna nella quotidianità. Le istituzioni debbono condurre insieme, in Parlamento e alla Regione un comune intento necessario per agire e per far riconoscere la malattia. Il cortometraggio è toccante».
Regione Lazio
Michela Cicculli consigliera comunale di Roma nel suo intervento ha affermato: «Raccontare la propria vita “recitando” diventa spesso il modo più efficace di trasmettere il messaggio. Portare nelle sedi istituzionali le richieste che vengono avanzate è il giusto percorso per farsi riconoscere. Il diritto alla salute è fondamentale per portare avanti le cure che si intende proporre. Per esempio, la battaglia del CFU dentro i consultori, sarebbe importante iniziare dai servizi di base, pubblici, gratuiti e di prossimità. Questo diventa l’approccio più giusto da proporre. Luoghi dove le donne accorrono quando hanno problemi di salute e non sanno che cosa le sta succedendo. Formare il personale sanitario che spesso ignora questi riconoscimenti come la fibromialgia».
«Ho visto con soddisfazione che temi come quelli della fibromialgia sono stati portati avanti anche nella manifestazione del 25 novembre contro la violenza sulle donne, mettendo il risalto che spesso le malattie invisibili colpiscono in maniera più subdola chi li vive. Porre quindi un problema culturale che non si manifesti con l’atteggiamento di girarsi dall’altra parte ma di ascoltare attentamente per solidarizzare e cercare sbocchi concreti di aiuto per i malati. Porre anche l’attenzione sul diritto di cittadinanza evidenziando che queste persone si possono fermare e che quindi non possono produrre come le altre per la condizione che vivono e quindi sentirsi da meno ed essere “colpevolizzati”. Va affermato quindi il diritto di dire di potersi fermare e di essere credute».
Un primo passo in questo senso è stato fornito dalla Regione Lazio che ha accolto la figura del“disability manager” e indirà dei corsi di formazione in questo ambito.
Un ringraziamento arriva dalla presidente CFU a Stefano Zuppello presidente nazionale di Verdi Ambiente e Società
«Abbiamo stretto un proficuo rapporto con V.A.S.» – precisa Barbara Suzzi – «perché le malattie hanno a che fare con l’ambiente ed è giusto e necessario portare avanti battaglie insieme».
Lavorare da casa con il Covid-19
Sabrina Albanesi: «Paradossalmente questa situazione ci ha dato la possibilità di lavorare da casa in smartworking e noi spesso siamo rimaste chiuse in casa da sempre. La malattia mi è stata diagnosticata da un amico medico il quale mi ha detto che «non si muore, ma è molto brutta». Vogliamo aiutare le persone che si sentono smarrite nel momento in cui riescono a sapere di essere malate di fibromialgia».
All’Osservatorio hanno aderito 30 aziende private e pubbliche tra le quali IBM, Telecom, questo significa che le aziende sono interessate agli incontri di CFU Italia e vengono informate di quanti malati in percentuale lavorano nelle aziende stesse. Perché queste persone sono oggetto di mobbing, maltrattamento da parte dei colleghi e non riconosciuti dalle risorse umane. Persone che “rompono le scatole” e fanno assenze.
Questo ha significato che nell’incontro, ad esempio con IBM, si è arrivati a convenire che i malati di fibromialgia diventano delle risorse anziché delle “palle al piede”.
Le conclusioni di Barbara Suzzi
«In tutti i percorsi che abbiamo attivato è emerso che abbiamo creato cultura, derivata dalle ricerche e dalle energie di tutti quelli che si sono impegnati lavorandoci, malati per primi. Il nostro Paese ha sete di Cultura. Io sono per la cultura, la conoscenza, la competenza. Questo significa che chi “conosce a fondo l’argomento” sa cosa sta dicendo e quindi come trasmetterlo. (Don Milani diceva: “eguale è chi sa farsi capire”, ndr). Questa uguaglianza con gli altri malati è al centro del riconoscimento dei malati fibromialgici».
«Da semplici malate siamo arrivate a organizzare 700 convegni, elenchi di tutti medici d’Italia, abbiamo fatto alcune ricerche in itinere e altre le abbiamo concluse. Essere state accolte al ministero della Sanità è stata una tappa fondamentale e se in futuro, speriamo prossimo, ci sarà il riconoscimento della fibromialgia il merito sarà del CFU Italia e di tutti quelli che si sono uniti in questa battaglia».
Nel testo si punta a riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante per consentirne l’inserimento tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie. Individuare sul territorio nazionale sia strutture pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione di questa patologia, sia centri di ricerca per lo studio di tale sindrome, al fine di garantire la formazione continua, la diagnosi e i relativi protocolli terapeutici.
Link delle proposte di legge per riconoscere la fibromialgia: http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=71003
Giorgio De Santis
Foto © Giorgio De Santis e Carla Petrone
