Il portale Have your say aperto alle proposte di pubblico e addetti ai lavori per lavorare sulle criticità. Obiettivi maggior cooperazione e digitalizzazione
La Commissione europea ha aperto una serie di consultazioni in materia di diritti dei pazienti sull’assistenza sanitaria transfrontaliera. Le direttive adottate negli ultimi dieci anni, a partire dalla 2011/24/EU, sono state sottoposte alla valutazione del pubblico, aperta fino all’11 febbraio, sulla piattaforma Have your say.
Facilitare l’accesso e la cooperazione
Lo scopo è quello di giudicare a che punto sia l’obiettivo primario posto dalle direttive: facilitare l’accesso dei cittadini europei verso un’assistenza sanitaria transfrontaliera sicura e di qualità in qualsiasi altro Paese dell’Unione europea.
Sarà valutata anche la misura in cui le direttive abbiano finora promosso i diritti dei pazienti e la loro facilità nell’ottenere i risarcimenti – quando previsti – e il livello di cooperazione tra Stati membri a beneficio dei cittadini europei. In particolarmente per quanto riguarda le malattie rare e complesse, che interessano in qualche modo circa 30 milioni di persone in tutto il continente.
Altri aspetti in esame saranno l’efficacia degli approcci portati avanti dai singoli Paesi dell’Ue; quali ostacoli affrontano ancora i pazienti in cerca di piani di assistenza e quali benefici sono forniti dalle Reti di riferimento europee (ERN, European Reference Networks) nella diagnosi e trattamento di malattie rare e complesse.
La consultazione
Aperta alle autorità sanitarie, ai pazienti o semplicemente ai cittadini e qualunque parte interessata all’argomento, la consultazione prevede anche altre attività correlate. Su Have your say si possono trovare workshop, interviste, questionari su misura per particolari gruppi di interesse, direttamente coinvolti o comunque condizionati dall’attuazione delle direttive.
Tra questi, autorità nazionali e regionali, i Punti di contatto nazionali (NCP, National Contact Point) per l’assistenza transfrontaliera, compagnie assicurative, organizzazioni di pazienti e difensori civici, enti che si occupano di sicurezza, revisori, unioni sindacali, coordinatori dell’ERN.
Le Reti di riferimento europee
Le prime ERN – Reti di riferimento europee – sono state avviate a marzo 2017, grazie al coinvolgimento di oltre 900 unità di cure specializzate di oltre 300 ospedali in tutta l’Unione europea. Al momento, sono 24 gli ERN al lavoro su una vasta gamma di tematiche, inclusi disturbi ossei, tumori pediatrici e immunodeficienza.
Le reti ricevono sostegno da numerosi programmi di finanziamento, tra cui Health Programme per la salute pubblica, Horizon 2020 per la ricerca e il Connecting Europe Facility, meccanismo per investimenti infrastrutturali nei trasporti, l’energia e il digitale per una maggiore connettività fra Stati membri.
Coordinamento
Le iniziative dell’ERN sono principalmente condotte dai Paesi Ue. Il Consiglio degli Stati membri è l’ente che è formalmente incaricato di approvare e far concludere i network e le adesioni come indicate dalla Commissione per l’Attuazione delle decisioni, formata dai rappresentanti dei Paesi Ue e dai membri dello Spazio economico europeo (Islanda, Liechtenstein e Norvegia).
European Health Data Space
Per valutare le potenziali proposte legislative, la Commissione ha istituito nell’ambito del Programma per il 2021 uno Spazio europeo dei dati, lo European Health Data Space. Questo si occupa del sostegno all’erogazione dei servizi sanitari, promuovendo la ricerca e l’innovazione e assicurando ai cittadini il controllo sui dati personali.
I problemi da risolvere
Lo European Health Data Space ha il compito di risolvere le criticità finora emerse nella cornice regolamentare.
I problemi individuati riguardano l’insufficiente scambio di dati sanitari, di natura volontaria e non vincolante, che influenza negativamente i servizi di assistenza; l’indisponibilità di archivi, che rende difficile l’accesso ai pazienti; la frammentazione degli standard digitali e la limitata interoperabilità fra sistemi sanitari; la scarsità di dati secondari riguardo ricerca e innovazione, attività regolamentari e legislative per ovviare alla frammentazione; la limitazione alla libera circolazione e alla fornitura di prodotti e servizi, anche prima della pandemia di Covid-19.
Gli obiettivi
Un primo obiettivo è assicurare l’accesso, lo scambio e l’uso ottimale di dati che rimangano sicuri, affidabili e trasparenti. Per raggiungere lo scopo, le opzioni politiche vedono l’abbassamento di barriere che ostacolano il riutilizzo dei dati, specialmente quelli relativi a infrastrutture e interoperabilità; l’accesso diretto e il controllo dei propri dati da parte dei pazienti.
Altri obiettivi sono la promozione di un mercato unico digitale, che copra servizi e prodotti. E il lancio di un sistema che sfrutti l’intelligenza artificiale per il suo sviluppo qualitativo nell’assistenza sanitaria transfrontaliera.
La fissazione degli obiettivi e le consultazioni delle parti sono i primi passi verso un impegno strutturato che dovrà essere finalizzato, secondo le aspettative della Commissione, a metà 2021.
Raisa Ambros
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